La doctora Mónica Fernández Castro, adjunta del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid es directora del proyecto SjögrenSER.
La SER pone en marcha un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha el proyecto SjögrenSER, un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario, con el objetivo de caracterizar adecuadamente las manifestaciones clínicas, la actividad de la enfermedad y el daño acumulado de estos pacientes, según ha explicado la doctora Mónica Fernández Castro, adjunta del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y directora del proyecto.
Esta enfermedad, es una patología reumática
autoinmune y sistémica que afecta característicamente a las glándulas
exocrinas, provocando hiposecreción de las mismas. Según los primeros
datos analizados del registro, el 90 por ciento de los pacientes
presentan síndrome seco oral y/o ocular y en más del 80 por ciento se
encuentran positivos los anticuerpos característicos.
Además, la histología típica, sialoadenitis linfocítica focal, con un
focus score III-IV, se ha obtenido en el 50% de los enfermos; la
afectación extraglandular más frecuente son las artralgias, seguidas de
la alteración de las series hemáticas, mientras que la afectación de
órgano mayor se sitúa en torno al 10 por ciento.
El
proyecto, que se ha dado a conocer en el marco del IV Simposio de
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de
Reumatología, está coordinado por la Unidad de Investigación de la SER y
realizado en más de 30 servicios de Reumatología españoles.
"Va a permitir a los reumatólogos españoles desarrollar proyectos de
distinta índole en estos enfermos; aunque existen otros registros, cada
uno recoge a los pacientes según criterios de clasificación diferentes y
con metodologías distintas, por lo que los datos y enfermos no son
comparables", ha explicado Fernández Castro.
En
opinión de la especialista, es difícil establecer una cifra concreta de
pacientes con esta enfermedad ya que durante años se ha clasificado y
diagnosticado en base a distintos criterios y normas cambiantes. No
obstante, hay datos que apuntan a que podría afectar al 1-3% de la
población.
En general, el pronóstico del síndrome de
Sjogren primario es bueno, sin embargo, es la enfermedad autoinmune
sistémica que presenta mayor desarrollo de linfoma. "La calidad de vida
del paciente se puede ver enormemente afectada por la falta de un
tratamiento modificador de la enfermedad eficaz; en muchos casos sólo se
pueden ofrecer alternativas sintomáticas que resultan insuficientes",
detalla la experta.
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