Trece medidas que se deben tomar cuanto antes para humanizar el final de la vida
1. Dar un buen cuidado médico
Parece obvio, pero tanto los pacientes como sus familiares consideran fundamental recibir unos cuidados adecuados. Y si señalan tal cosa es porque consideran que no se están dando.
Según un reciente informe de la Asociación Helping Cáncer, la mitad de los enfermos que necesitan cuidados paliativos en España no los recibe por la escasez de profesionales. Una situación que lleva años denunciando la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que asegura que se necesita una unidad especializada en la atención al final de la vida por cada 80.000 habitantes. Y en España faltan 200.
2. Manejar correctamente de los síntomas
En concreto, los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita. “Una cosa que odio es que, cuando viene [el dolor] y presionas el botón, no vienen”, asegura uno de los testimonios analizados. “Y estás sufriendo muchísimo”.
Otros síntomas de cuyo abordaje se quejan los pacientes y los familiares son los vómitos, las piernas inquietas o los problemas respiratorios, pero el dolor es de largo el más mencionado.
3. Ofrecer un cuidado integrado
Los pacientes señalan que la colaboración entre los profesionales sanitarios es fundamental para un correcto cuidado o, dicho de otra forma, apuntan a la descoordinación entre estos como un factor que hacía empeorar su situación.
Por su parte los familiares apuntan la necesidad de que haya un solo médico que sea el responsable último del paciente, al que poder referirse si hay algún problema; además valoran un cuidado multidisciplinar, que incluya la atención psicosocial y espiritual.
4. Garantizar una comunicación efectiva y una toma de decisiones compartida
Los pacientes y sus familiares señalan tres necesidades al respecto. En primer lugar, la necesidad de recibir una información honesta y clara, que les permita tener un conocimiento compartido de su situación. Esto, según uno de los pacientes, implica “utilizar términos que una persona que no sea médico pueda entender”.
En segundo lugar, se resalta la importancia de recibir información durante toda la hospitalización, algo que ayuda a los pacientes a tomar sus decisiones, reducir el estrés y evitar sorpresas.
Por último, los pacientes señalan la importancia de participar en la planificación de su cuidado para eliminar la carga de decisiones sobre los miembros de la familia, mientras que ésta demanda un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes.
5. Brindar un cuidado respetuoso
Otro aspecto en el que coinciden pacientes y familiares es en la necesidad de recibir un trato humanizado a lo largo de todo el proceso de hospitalización. Agradecen cuando el personal es amable, atento y, sobre todo, trata a los pacientes con dignidad. “Que no se convierta en un número y siga siendo un ser humano”, señala uno de los familiares.
6. Ofrecer un entorno y una organización adecuada
Tanto los pacientes como sus familiares señalan la importancia de que la estancia sea adecuada, pero sus prioridades son distintas. Hay pacientes que conceden importancia a la tranquilidad, pero otros prefieren estar acompañados, incluso por compañeros de habitación.
Los familiares, sin embargo, son mucho más críticos en este aspecto, en concreto en lo que respecta a la tranquilidad, la limpieza de las habitaciones y la privacidad, una necesidad que aparece en gran parte de los estudios.
Los familiares también señalan como problemática la propia organización del hospital, que consideran demasiado rígida y compleja. Señalan como algo especialmente frustrante las largas esperas en el proceso de admisión o las restricciones en los horarios de visita, que se aplican incluso cuando el paciente está al borde de la muerte.
7. Reconocer el papel de los familiares
Para los pacientes, poder contar con la compañía y apoyo de su familia es indispensable en estos duros momentos. Sin ellos no pueden estar cómodos.
Los familiares, por su parte, quieren ser reconocidos y respetados, y participar en la planificación y provisión de los cuidados. Se sienten mal siendo meros observadores.
“Una enfermera, una vez, me pidió ayuda para dar la vuelta a Barbara mientras hacía la cama…”, explica uno de los familiares. “La tuve que tocar y coger. Fue la única vez que sentí que podía hacer algo por ella”.
8. Dar asesoramiento financiero
Tanto los pacientes y sus familiares están preocupados por cómo va a costearse los costes de hospitalización y el posible deceso, por eso demandan algún tipo de asesoramiento en este sentido, que les de tranquilidad.
9. Mantener la independencia de los pacientes
Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible, incluso aunque esto suponga un esfuerzo añadido.
10. Garantizar la seguridad del paciente
Los familiares, no así los pacientes, señalan que la hospitalización no mejora el nivel de cuidado que se ofrece en el domicilio. Estos señalan que la seguridad del paciente al final de la vida está comprometida por una pobre comunicación, la ausencia de cuidados paliativos, la inexistencia de un trato individualizado y la falta de atención.
11. Preparar a los familiares para la muerte
Los parientes de los pacientes terminales señalan la importancia de recibir ayuda para enfrentarse a la muerte de sus seres queridos, tanto en la despedida como en el duelo.
12. Extender la atención a la familia
Uno de los estudios revisados señala que los parientes se sienten expulsados inmediatamente del hospital tras la muerte de su familiar, y no reciben ninguna información de lo que viene después.
“Simplemente vinieron, cerraron sus ojos, y comenzar a hacer lo que sea que se hace cuando alguien muere, y básicamente nos dijeron que nos fuéramos”, asegura uno de los familiares encuestados. “Así que nos fuimos. No sabía que más hacer. Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”.
13. Permitir a los pacientes decidir sobre su muerte
Los familiares, que no los pacientes, señalan la importancia de garantizar la toma de decisiones de los enfermos terminales con respecto a la sedación paliativa e, incluso, la eutanasia.
Parece obvio, pero tanto los pacientes como sus familiares consideran fundamental recibir unos cuidados adecuados. Y si señalan tal cosa es porque consideran que no se están dando.
| Los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita |
2. Manejar correctamente de los síntomas
En concreto, los pacientes y sus familiares apuntan la importancia de un correcto abordaje del dolor y la administración de analgesia cuando se necesita. “Una cosa que odio es que, cuando viene [el dolor] y presionas el botón, no vienen”, asegura uno de los testimonios analizados. “Y estás sufriendo muchísimo”.
Otros síntomas de cuyo abordaje se quejan los pacientes y los familiares son los vómitos, las piernas inquietas o los problemas respiratorios, pero el dolor es de largo el más mencionado.
3. Ofrecer un cuidado integrado
Los pacientes señalan que la colaboración entre los profesionales sanitarios es fundamental para un correcto cuidado o, dicho de otra forma, apuntan a la descoordinación entre estos como un factor que hacía empeorar su situación.
Por su parte los familiares apuntan la necesidad de que haya un solo médico que sea el responsable último del paciente, al que poder referirse si hay algún problema; además valoran un cuidado multidisciplinar, que incluya la atención psicosocial y espiritual.
El trato amable por parte de los profesionales es considerado fundamental. (iStock)
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4. Garantizar una comunicación efectiva y una toma de decisiones compartida
Los pacientes y sus familiares señalan tres necesidades al respecto. En primer lugar, la necesidad de recibir una información honesta y clara, que les permita tener un conocimiento compartido de su situación. Esto, según uno de los pacientes, implica “utilizar términos que una persona que no sea médico pueda entender”.
| Las familias demandan un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes |
Por último, los pacientes señalan la importancia de participar en la planificación de su cuidado para eliminar la carga de decisiones sobre los miembros de la familia, mientras que ésta demanda un contacto más directo con el equipo médico, de cara a solucionar sus dudas e inquietudes.
5. Brindar un cuidado respetuoso
Otro aspecto en el que coinciden pacientes y familiares es en la necesidad de recibir un trato humanizado a lo largo de todo el proceso de hospitalización. Agradecen cuando el personal es amable, atento y, sobre todo, trata a los pacientes con dignidad. “Que no se convierta en un número y siga siendo un ser humano”, señala uno de los familiares.
6. Ofrecer un entorno y una organización adecuada
Tanto los pacientes como sus familiares señalan la importancia de que la estancia sea adecuada, pero sus prioridades son distintas. Hay pacientes que conceden importancia a la tranquilidad, pero otros prefieren estar acompañados, incluso por compañeros de habitación.
Los familiares, sin embargo, son mucho más críticos en este aspecto, en concreto en lo que respecta a la tranquilidad, la limpieza de las habitaciones y la privacidad, una necesidad que aparece en gran parte de los estudios.
Los familiares también señalan como problemática la propia organización del hospital, que consideran demasiado rígida y compleja. Señalan como algo especialmente frustrante las largas esperas en el proceso de admisión o las restricciones en los horarios de visita, que se aplican incluso cuando el paciente está al borde de la muerte.
Los familiares piden tener un rol más activo en el cuidado de los pacientes. (iStock)
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7. Reconocer el papel de los familiares
Para los pacientes, poder contar con la compañía y apoyo de su familia es indispensable en estos duros momentos. Sin ellos no pueden estar cómodos.
Los familiares, por su parte, quieren ser reconocidos y respetados, y participar en la planificación y provisión de los cuidados. Se sienten mal siendo meros observadores.
| Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia |
8. Dar asesoramiento financiero
Tanto los pacientes y sus familiares están preocupados por cómo va a costearse los costes de hospitalización y el posible deceso, por eso demandan algún tipo de asesoramiento en este sentido, que les de tranquilidad.
9. Mantener la independencia de los pacientes
Tener una enfermedad terminal es como estar en la cárcel, por ello los pacientes consideran algo fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible, incluso aunque esto suponga un esfuerzo añadido.
10. Garantizar la seguridad del paciente
Los familiares, no así los pacientes, señalan que la hospitalización no mejora el nivel de cuidado que se ofrece en el domicilio. Estos señalan que la seguridad del paciente al final de la vida está comprometida por una pobre comunicación, la ausencia de cuidados paliativos, la inexistencia de un trato individualizado y la falta de atención.
Los pacientes consideran fundamental mantener su independencia en la medida de lo posible. (iStock)
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11. Preparar a los familiares para la muerte
Los parientes de los pacientes terminales señalan la importancia de recibir ayuda para enfrentarse a la muerte de sus seres queridos, tanto en la despedida como en el duelo.
| “Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”, asegura uno de los familiares |
Uno de los estudios revisados señala que los parientes se sienten expulsados inmediatamente del hospital tras la muerte de su familiar, y no reciben ninguna información de lo que viene después.
“Simplemente vinieron, cerraron sus ojos, y comenzar a hacer lo que sea que se hace cuando alguien muere, y básicamente nos dijeron que nos fuéramos”, asegura uno de los familiares encuestados. “Así que nos fuimos. No sabía que más hacer. Habría agradecido algún tipo de seguimiento, de alguna forma. Una llamada”.
13. Permitir a los pacientes decidir sobre su muerte
Los familiares, que no los pacientes, señalan la importancia de garantizar la toma de decisiones de los enfermos terminales con respecto a la sedación paliativa e, incluso, la eutanasia.
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