La prestigiosa plataforma europea Orphanet de registro de médicos y centros especializados en atender pacientes con enfermedades raras, ha incluido como centro de referencia europeo a la Consulta Experta en Trastornos del Sueño del Hospital Infanta Sofía para la atención de una enfermedad rara neurológica: la narcolepsia (con y sin cataplejia).
El Hospital Infanta Sofía una referencia europea en el estudio de la Narcolepsia
La prestigiosa plataforma europea Orphanet de registro de médicos y centros especializados en atender pacientes con enfermedades raras, ha incluido como centro de referencia europeo a la Consulta Experta en Trastornos del Sueño del Hospital Infanta Sofía para la atención de una enfermedad rara neurológica: la narcolepsia (con y sin cataplejia).
Es el único centro sanitario de la Comunidad de Madrid que está reconocido en este sistema para la atención concreta de esta enfermedad rara y el segundo en España junto con un centro sanitario de Sabadell.
Experiencia en el tratamiento de enfermedades raras
Para forma parte de esta plataforma de referencia en el ámbito sanitario hay que demostrar experiencia a través el número de pacientes atendidos con enfermedades raras y es un comité de expertos el que lo evalúa antes de la inclusión como centro de referencia europeo basándose además en publicaciones realizadas y prácticas realizadas.
En Orphanet, promocionado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, están incluidos centros de referencia en enfermedades raras al igual que especialistas muy relevantes para el tratamiento de estas patologías.
Narcolepsia
La narcolepsia es un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño incontrolables y frecuentes durante el día por lo general en horas inapropiadas. Estos periodos de somnolencia extrema se dan cada 3 o 4 horas, el impuso de dormir es irrefrenable y le incapacita, obligándose a dormir un corto espacio de tiempo para poder continuar.
Más de la mitad de los pacientes que sufren narcolepsia puede experimentar una pérdida del tono muscular y debilidad repentina (cataplejía) así como parálisis del sueño en el que momentáneamente hay incapacidad para moverse o hablar después de despertarse. La manifestación de la enfermedad comienza durante el segundo o tercer decenio de la vida de la persona.
Se estima que alrededor del 0,05% a 0.20% de la población sufre narcolepsia pero a menudo no se diagnostica.
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